你有没有想过，这个世界上有些病，连名字都没有。
我的女儿，来到这个世界仅仅142天。从她离开的那一刻起，我就开始了一场没有终点的追问——她到底得了什么病？直到今天，这个问号依然悬在我的心上，像一根永远拔不掉的刺。
那是五年前的一个春天，她出生时和其他婴儿一样，粉嫩的小脸，响亮的哭声。我抱着这个小小的生命，以为所有的苦难都在分娩的那一刻结束了。谁能想到，真正的煎熬才刚刚开始。
大约在她两个月大的时候，我给她洗澡时发现了一个奇怪的现象：她的脖子上有几个小黑点，小到就像毛孔一样，不仔细看根本注意不到。当时我以为只是普通的色素沉淀，或者是不小心沾到了什么。几天后，她的腿弯处也出现了类似的色素沉淀，颜色比脖子上的深一些。
作为新手妈妈，我咨询了儿科医生。医生看了看，说可能是胎记的一种，让我们再观察观察。那时候的我，完全没有意识到，这些不起眼的小黑点，会成为后来一切噩梦的开端。
展开剩余84%三个月大的时候，她第一次抽搐。
那天下午，我正在给她喂奶，她突然全身僵硬，眼睛上翻，小手小脚不受控制地抖动。整个过程持续了大约二十秒，却像二十年那么漫长。我抱着她冲到医院，急诊医生安排了CT检查。
结果出来的那一刻，我的世界开始崩塌。
片子上显示，她的小脑袋里有一个异常的空间。医生皱着眉头看了很久，最后说需要进一步检查才能确定是什么问题。我们办了住院手续，以为这只是一次普通的就医。
住院第二天，她的血小板开始急剧下降。
正常人的血小板计数在10万到30万之间，她的数值掉到了2万。医生开始给她输血小板，但效果并不明显。更奇怪的是，那些之前有过色素沉淀的皮肤，开始出现细小的裂痕，就像干旱的土地一样，然后从裂缝里渗出透明的液体。
我永远忘不了那个画面——她娇嫩的皮肤上布满细密的裂纹，我用棉签轻轻擦拭渗出的液体，她的哭声微弱得让人心碎。整个过程中，她只是偶尔有低烧，体温很少超过38度。
医生们进行了各种检查。腰椎穿刺排除了脑炎的可能，血液培养没有发现特殊病原体，基因筛查需要时间。我们被建议转往更大的医院。
转院的那天，她躺在救护车里的小床上，身上连着监护仪。我握着她的手，她的手那么小，小到我的手掌可以完全包裹住。我一遍遍告诉她：“宝宝不怕，妈妈在这里。”
新的医院给了我们希望，也带来了更残酷的现实。
住院第三天，她开始出现更频繁的抽搐，并且伴随着窒息。每次发作时，她的小脸会憋得发紫，需要护士紧急吸氧才能缓过来。血常规检查显示，不仅血小板在下降，白细胞和红细胞的数量也在急剧减少。
骨髓穿刺的结果击碎了我们最后的侥幸——她的骨髓几乎失去了造血功能。
主治医生把我叫到办公室，他的表情很凝重。“我们正在尽力，”他说，“但情况很不乐观。孩子的多个系统都在出现问题，我们需要找到根本原因。”
她被送进了重症监护室。
在ICU的那一周，是我人生中最黑暗的日子。每天只有半小时的探视时间，我隔着玻璃看她，她身上插满了管子，小小的身体在病床上显得那么微不足道。24小时脑电波监测显示她有癫痫样放电，医生认为她的抽搐和窒息与癫痫发作有关。
奇迹似乎发生了。进入ICU的第五天，她的血象开始好转，血小板计数缓慢上升。医生谨慎地表示，这可能意味着骨髓功能在恢复。她被转回了普通病房。
我重新可以抱着她了。虽然她还是很虚弱，但至少我可以感受到她的体温，可以轻轻抚摸她的小脸。那几天，我几乎不敢睡觉，生怕一闭上眼睛，就会错过她任何一个细微的变化。
第二次核磁共振检查安排在转回普通病房的第三天。
我抱着她走进检查室，把她放在巨大的机器上。她安静地躺着，不哭不闹，好像知道这是为了她好。检查持续了四十分钟，我在门外来回踱步，心里有种不祥的预感。
结果下午就出来了。
医生指着片子上的图像，声音低沉：“大脑出现严重萎缩。”
我的腿一软，差点站不住。“什么意思？”我的声音在发抖。
“脑组织在减少，”医生尽量用我能理解的话解释，“可能是疾病引起的，也可能是癫痫导致的。我们现在无法确定因果关系。”
那天晚上，我抱着她坐在病床上，看着窗外城市的灯火。她的呼吸很轻，眼睛半睁着，好像在看什么我看不到的东西。我对着她说话，说我们出院后要去哪里玩，要给她买什么样的小裙子。她偶尔会动动手指，好像在回应我。
希望只持续了短短一周。
她的血小板计数在自我恢复，医生们一度认为造血功能正在好转。但突然之间，一切急转直下。她开始发烧，体温一度达到39.8度。血培养发现了感染迹象，抗生素换了一种又一种。
最让我揪心的是她的皮肤。那些开裂的地方一直没有愈合，表皮开始大片大片地脱落，就像蛇蜕皮一样。脱落后露出的新皮肤是正常的，但很快又会开始新一轮的病变。
遗传科医生排除了色素失调症等已知的遗传性疾病。基因检测需要时间，而时间，恰恰是我们最缺少的东西。
最后那几天，她大多数时间都处于昏睡状态。偶尔醒来时，会用空洞的眼神看着我，好像不认识我一样。我握着她的手，她的手越来越凉。
第42天凌晨三点，监护仪的警报响了。
医生和护士冲进病房，进行抢救。我站在角落里，看着他们按压她小小的胸膛，看着她瘦弱的身体随着按压起伏。主治医生看了我一眼，摇了摇头。
她走的时候，体重只有出生时的三分之二。
这五年里，我收集了所有能收集的资料，咨询了国内外多位专家。有些医生推测可能是某种罕见的代谢性疾病，有些认为可能是未知的遗传缺陷。但没有一个人能给出确切的诊断。
我女儿的病，成了医学上的一个谜。
她留下的照片不多，但我保存着每一张。有一张是她三个月时拍的，笑得很开心，露出粉色的牙龈。有一张是住院初期拍的，脖子上那些小黑点还清晰可见。还有一张是她皮肤开裂时的照片，我很少敢看，但我知道这些影像可能是解开谜题的关键。
我写这些，不是要指责谁。医院的医生们尽了全力，我亲眼看见他们为了我女儿加班、讨论、查阅资料。我感激他们每一个人。
但我需要知道答案。
我需要知道我的女儿到底经历了什么。我需要给她的生命一个完整的解释。我需要知道，如果未来再有孩子出现类似的症状，医生们能不能更早地识别，更有效地治疗。
所以我把这一切详细地记录下来。每一个细节，每一次检查结果，每一个症状的变化。我希望有一天，某位医生、某个研究人员、甚至某个同样经历的父母看到这些文字，能说：“我知道这是什么。”
我的女儿没有名字的病，不该就这样被遗忘。
她来过这个世界，虽然只有142天。她笑过，哭过，在我的怀里安稳地睡过。她应该有一个完整的生命故事，而不是以一个问号结束。
如果你读到了这里，如果你在医学领域工作，或者你听说过类似的病例，请你记住这些症状：不明原因的小黑点、进行性皮肤开裂伴渗液、血小板减少、脑内异常空间、脑萎缩、骨髓造血功能衰竭。
也许你的知识，能帮助另一个孩子。
也许你的记忆，能解开一个母亲的困惑。
也许在某个实验室里，某个研究人员正在研究类似的病例，而我的记录能提供一块拼图。
我不求安慰，不求同情。我只求真相。
我的女儿值得一个名字——哪怕只是她疾病的名字。
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